Dwie małe serca, jeden wielki strach – historia naszych bliźniąt i walki o życie

– Magda, on znowu sinieje! – krzyknął Bartek, wbiegając do kuchni z małym Jasiem na rękach. Zamarłam, trzymając w dłoni kubek z zimną już kawą. Moje serce ścisnęło się w panice. Wbiegłam do salonu, gdzie leżał drugi z naszych bliźniaków, Staś, spokojny i różowy jak zawsze. Ale Jaś… jego usta były sine, a oddech płytki i szybki.

– Dzwoń po karetkę! – wrzasnęłam, próbując zachować spokój. Bartek już wykręcał numer. Jaś patrzył na mnie wielkimi oczami, jakby pytał: „Mamo, co się dzieje?”

To miały być najpiękniejsze dni naszego życia. Po latach starań, leczenia i rozczarowań, w końcu zostaliśmy rodzicami dwóch zdrowych chłopców. Tak przynajmniej nam się wydawało. Przez pierwsze tygodnie wszystko było dobrze – nieprzespane noce, pieluchy, karmienia… Zmęczenie mieszało się ze szczęściem. Ale potem pojawiły się te dziwne napady duszności u Jasia.

W szpitalu czas płynął inaczej. Lekarze zadawali pytania, pielęgniarki biegały z kroplówkami. Jaś leżał pod tlenem, a ja nie mogłam oderwać od niego wzroku. Bartek tulił Stasia na korytarzu, próbując go uspokoić.

– Pani Magdaleno – powiedział w końcu lekarz, młody kardiolog o zmęczonych oczach – musimy zrobić echo serca. Podejrzewamy poważną wadę.

Poczułam, jak świat usuwa mi się spod nóg. Wada serca? Przecież nikt w rodzinie nie miał takich problemów! Przecież byliśmy pod opieką najlepszych lekarzy w Warszawie…

Diagnoza przyszła szybko: rzadkie zwężenie tętnicy płucnej. Operacja była konieczna. Ale zanim zdążyliśmy ochłonąć, Staś zaczął mieć podobne objawy. Kolejne badania. Kolejne echo serca.

– To niemożliwe… – szepnął Bartek, gdy usłyszeliśmy wyrok: obaj chłopcy mają tę samą wadę.

Wróciliśmy do domu tylko po to, by spakować torby na dłuższy pobyt w szpitalu. Rodzina próbowała nas wspierać – mama przywiozła rosół, teściowa modliła się za chłopców. Ale ja czułam tylko pustkę i strach.

– Dlaczego my? – pytałam Bartka nocami, gdy siedzieliśmy przy łóżeczkach chłopców na oddziale kardiologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka.

– Nie wiem… Ale musimy być silni dla nich – odpowiadał cicho.

Każdy dzień był walką o oddech, o uśmiech, o nadzieję. Jaś przeszedł operację jako pierwszy. Czekałam pod salą operacyjną przez sześć godzin, modląc się do Boga, w którego dawno przestałam wierzyć. Bartek tulił Stasia i powtarzał: „Będzie dobrze”.

Po operacji Jaś długo dochodził do siebie. Były komplikacje – infekcja, gorączka, kolejne kroplówki. Staś patrzył na brata przez szybę izolatki i płakał razem ze mną.

Pewnej nocy usłyszałam rozmowę lekarzy:
– Jeśli drugi bliźniak przejdzie operację w tym stanie, ryzyko jest ogromne…
– Ale jeśli poczekamy dłużej, może nie przeżyć kolejnego ataku…

Musieliśmy podjąć decyzję. Zgodzić się na operację Stasia mimo ryzyka? Czy czekać i liczyć na cud?

– Magda, musimy zaufać lekarzom – powiedział Bartek z łzami w oczach.
– A jeśli ich zabraknie? Jeśli stracimy obu?
– Nie możemy tak myśleć…

Podpisaliśmy zgodę na operację Stasia. Tej nocy nie zmrużyłam oka. Siedziałam przy łóżku Jasia i szeptałam mu do ucha:
– Musisz być silny dla brata…

Operacja się udała. Staś przeżył, choć przez kilka dni był w śpiączce farmakologicznej. Jaś powoli wracał do sił. Lekarze mówili o cudzie.

Ale życie po szpitalu nie było już takie samo. Chłopcy wymagali rehabilitacji, częstych kontroli i leków. Każda infekcja była zagrożeniem. Nasze małżeństwo zaczęło pękać pod ciężarem stresu i zmęczenia.

Bartek coraz częściej wychodził z domu „na spacer”, wracał późno i milczał. Ja zamknęłam się w sobie, skupiona tylko na dzieciach.

Pewnego wieczoru wybuchliśmy:
– Ty nic nie rozumiesz! – krzyknęłam do Bartka.
– A ty myślisz tylko o nich! Zapomniałaś o mnie!
– Bo nie mam już siły! Każdego dnia boję się, że ich stracimy!

Płakaliśmy razem długo tej nocy. W końcu Bartek powiedział:
– Musimy walczyć razem albo przegramy wszystko.

Zaczęliśmy terapię dla par. Powoli odbudowywaliśmy zaufanie i bliskość. Chłopcy rosli wolniej niż rówieśnicy, ale każdego dnia dawali nam powód do dumy.

Dziś mają cztery lata. Nadal jeździmy na kontrole do Warszawy co kilka miesięcy. Każdy kaszel budzi we mnie lęk, ale nauczyłam się żyć z tym strachem.

Czasem patrzę na nich i myślę: ile jeszcze wytrzymamy? Czy nasze serca są wystarczająco silne dla tych dwóch małych serc?

A Wy? Jak radzicie sobie z lękiem o zdrowie swoich dzieci? Czy można nauczyć się żyć z ciągłym strachem?